MJ Rodriguez | ‘Enciende la Esperanza’ para la Concienciación del Cáncer Infantil
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‘Enciende la Esperanza’ para la Concienciación del Cáncer Infantil

‘Enciende la Esperanza’ para la Concienciación del Cáncer Infantil

Todo comenzó cuando a Hugo se le hinchó el ojo izquierdo. Parecía una alergia. Sus padres lo llevaron en varias ocasiones al pediatra, al oftalmólogo y llegaron hasta un especialista de órbita en Santiago de Compostela.

Hugo de 8 años “tenía algo”. Tras la extirpación, volvieron a Murcia y esperaron los resultados.

“Fueron días malos, tres semanas de idas y venidas. Finalmente nos confirmaron que Hugo tenía un linfoma y que había que empezar con el tratamiento”.

Me lo cuenta Andrés, padre de Hugo. Me recibe en el domicilio familiar acompañado de su esposa Arantxa y del protagonista de esta historia quien hoy, tres años y medio después, cena sopa y sonríe nervioso al conocerme.

EL INICIO

Fue un miércoles de febrero cuando lo ingresaron: “Le dolían los pies y lo llevé en brazos porque no podía ni andar”.

Andrés me cuenta los hechos con cercanía y naturalidad. Con Arantxa forma un tándem perfecto y ambos confían en mí para contarme la historia más dura que hayan vivido en sus 27 años juntos con el objetivo de ayudar a otras familias y de concienciar sobre el cáncer infantil.

-¿Cómo se lo explicábamos? Le dimos varias vueltas. Finalmente le contamos que tenía unos bichos malos en su cuerpo y que los tenía que matar. Entre él, el médico y toda la gente que lo quería y lo rodeaba.

-Y se despertaba diciendo: “Papá, he matado un montón de bichos malos”, ¿lo recuerdas?

Ella es clara y expresiva. Él también es directo y la mira cuando relata los hechos, buscando recordar con exactitud lo vivido en los ojos de su esposa.

LOS CAMBIOS

Hugo permaneció un mes y medio ingresado en el Hospital Virgen de La Arrixaca de El Palmar (Murcia). Durante ese tiempo y hasta que empezó a recuperar la normalidad, 18 meses más tarde, hubieron varios cambios trascendentales en el día a día del pequeño y de su familia:

“Por ejemplo no podía recibir visitas, ni siquiera la de los abuelos. Nos olvidamos de ir al cine o a cualquier centro comercial… Todas estas medidas fueron por prevención ya que tenía las defensas muy bajas. La masa muscular también descendió porque con el tratamiento que recibía el sabor de los alimentos cambiaba y apenas comía. También tuvo anemia. Pero lo cierto es que ha sido muy obediente e hizo fácil todo el proceso. Su recuperación fue ascendente, sin fiebre ni recaídas”.

A los cambios de rutina les acompañaron los físicos. Andrés baja la voz, como si el pasado acechara:

“Le dijimos a Hugo que le faltaba poco para parecerse al resto de niños de la planta y le propuse que nos cortásemos el pelo los dos juntos. Le pareció una buena idea. Chocamos las manos, llamamos al peluquero del hospital y esa tarde misma tarde me lo corté yo”.

Arantxa también se ofreció pero Hugo no quería. “Mi hijo se negó a dos cosas: a eso y a vernos llorar. Es muy fuerte y lo demostraba cada día. Nunca lo tratamos como a un enfermo y aprendimos que siempre había que decirle la verdad”.

Ella reconoce que le “metía mucha caña”: “Me dijo que no quería suspender y conseguimos que un par de profesores de su colegio, a quienes estaremos siempre agradecidos, acudiesen tres veces por semana al hospital. Hugo era de los pocos, por no decir el único, que hacía allí los deberes”.

Este matrimonio tan unido consigue que el humor tenga cabida dentro del dolor y hacen de una vivencia dura, una conversación normalizada y hasta agradable.

ANDRÉS, EL HERMANO MAYOR

Durante el ingreso, lo que Hugo más deseaba es que el reloj marcase las 5 de la tarde ya que eso significaba que su hermano Andrés estaba a punto de llegar a visitarle.

-¿Qué recuerdas de aquella etapa?

-No mucho… Iba todas las tardes a verlo, todas. Yo tenía 10 años y jugábamos juntos. Ah, y hablábamos de lo que había pasado en el colegio, le contaba que sus amigos habían preguntado por él.

Los dos hermanos se ríen e intercambian gestos cómplices debajo de la mesa donde estamos cenando.

“Lo malo de una experiencia como esta es que te olvidas del hijo mayor sin pretenderlo. Somos conscientes de ello aunque lo cierto es que hemos intentado hacerlo lo mejor posible”, reconoce el matrimonio.

Fue una prueba de fuego, han estado juntos y han sabido encajar la enfermedad. Ella es enfermera, él comercial, y ambos decidieron proseguir la lucha y dejar de trabajar para hacer turnos y estar con sus dos hijos, uno en casa y otro en el hospital.

“A día de hoy estamos orgullosos porque nuestros hijos están muy unidos y comparten muchas cosas, entre ellas su pasión por el baloncesto”.

AFACMUR

AFACMUR, la Asociación de Familiares de Niños Enfermos de Cáncer de la Región de Murcia, los ayudó durante la enfermedad del pequeño Hugo.

La psicóloga acompañó mucho a mi hijo mayor, venía incluso a casa para estar con él y acompañarlo en la situación de dolor que estábamos viviendo”.

Ahora Andrés, el progenitor, intenta devolverles lo recibido y ejerce en la junta de la asociación luchando junto a un grupo de padres y madres (actualmente son 280 socios) llevando a cabo varios proyectos para mejorar la calidad de vida de los pequeños.

Uno de los que está a punto de hacerse realidad se llama Luchando por un sueño. Para ello se organizó la ‘Cena de las Estrellas’ en la que tuve la suerte de participar. Acudieron nueve reputados cocineros con Estrella Michelín de toda España y Paco Torreblanca como Mejor Maestro Artesano Pastelero de Europa para ofrecer una cena en el Restaurante Cabaña ubicado en La Finca Buenavista (se trata del único restaurante de la Región que tiene una Estrella Michelín y uno de los más solidarios).

Se recaudaron 60.000 euros que han sido destinados a la creación de un parque infantil en el Hospital Virgen de La Arrixaca (se estima que pueda inaugurarse a finales de año). Y no es el único reto: gracias a la aportación de miles de personas con la venta de pulseras y asistencia a diferentes eventos, se ha conseguido humanizar y tematizar las paredes de las siete plantas del mismo centro donde 150 niños permanecen ingresados por distintas dolencias.

“Cuando pasaba por la puerta del hospital me preguntaba qué habría ahí dentro y ahora lo sé”, afirma Andrés. “Esta es una enfermedad que te machaca psicológicamente. Recuerdo el momento en el que le pregunté al doctor qué posibilidades tenía mi hijo de vivir. Me dijo que el 80% de los casos salían bien, y contesté que mi hijo pertenecía a esa cifra, no al 20%”.

Cada año se diagnostican 45 nuevos casos de niños con cualquier tipo de cáncer y actualmente en la Región de Murcia hay 2.300 niños en tratamiento.

AFACMUR (que se fundó hace 23 años y cuenta con dos psicólogas, un trabajador social, una administrativa y un educador social) promueve este mes además la campaña ‘Enciende la Esperanza’, título que da nombre a este post.

Septiembre es el mes de la sensibilización del cáncer infantil y con lazos dorados de gran tamaño que van repartiendo por las ciudades tratan de dar visibilidad y recibir apoyos.

EL PRESENTE

Esta familia reconoce que no son las mismas personas que hace 3 años y medio. Su  vida era perfecta, dicen, y eso no es real. Siguen teniendo coche, casa y trabajo pero han aprendido a escuchar y  valorar las preferencias conjuntas de la familia por encima de todo lo demás:

“Por ejemplo, lo que antes significaba pasar el día en un parque acuático como Aqualandia para divertirnos ahora supone disfrutar en familia, pasar tiempo juntos… Ahora ese plan es mágico”, añaden.

Estoy muy agradecida a Andrés, Arantxa y sus dos hijos por invitarme a conocer y dar luz a su historia, sin frivolidades y con transparencia.

Compartimos una cena con un carrusel de sensaciones, todas ellas positivas, y ahora siento que formo parte de esta historia: “Que tú estés aquí supone que hablemos en familia de lo ocurrido y eso nos anima”, me decían.

Siguen unidos en un proceso de normalización que quizás se alargue hasta que Hugo reciba el alta, dentro de varios años. Y él, que lo que más echó de menos durante su ingreso fue su casa, permanece ahora rodeado de su familia viviendo el pasado en el presente para no olvidar lo ocurrido porque forma parte de su maravillosa historia.

*Si deseas ponerte en contacto con AFACMUR: 968 341 848 / afacmur@gmail.com

12 Comentarios
  • Antonio Sánchez Morote
    Publicado a las 22:36h, 17 septiembre Responder

    Es una gran familia unida por eso han sabido salir de esta situación y ganar a esta maldita enfermedad.. sin quitarle ningún mérito a protagonista de es historia el GRAN HUGO, un niño fuerte y gran persona.

  • Conra
    Publicado a las 22:48h, 17 septiembre Responder

    Magnífico artículo. Por suerte conozco a la familia y no se puede plasmar mejor lo vivido estos años.
    Quiero felicitar a la periodista por relatar tan bien lo sucedido ( mil gracias por preocuparte por cosas realmente importantes) y sobre felicitar a HUGO por demostrarnos a muchos sin ser consciente de ello, que la vida es bella y que hay que que luchar para disfrutarla..
    Todo un ejemplo de superación
    Familia mucha fuerza y para adelante..

  • Chitina Martínez Romero
    Publicado a las 23:33h, 17 septiembre Responder

    Una experiencia muy dura ,pero la has contado genial, real , natural . Emotiva tal y como ellos la vivieron y como ellos la cuenta yo que sé como son y sé cómo viven y se como se quiere y cómo comparten toda su vida sé que la has escrito llena de verdad con una sensibilidad y con una manera especial que poca gente sabe transcribir.
    Y a esta preciosa familia gracias por compartir con todos esa es una experiencia pero que os ha hecho crecer uniros y ser cada día una familia más bella gracias por hacernos llegar a los que estamos cerca de vosotros todo eso y gracias porque tenéis una manera de transmitir vuestra experiencia vuestra esperanza y vuestro esfuerzo y superación como poca gente sabe os quiero un montón lo sabéis.
    Espero que este relato tan bonito, sirva para llenar de luz de esperanza dorada a todas esas familias que lo están pasando o que lo están terminando de pasar porque es una experiencia que lo único que tiene que hacernos es engrandecer y ayudar a todos.
    ENCENDAMOS TODOS NUESTROS CORAZONES DE ESE COLOR DORADO, PARA QUE SE HAGA VISIBLE NUESTRA ESPERANZA, JUNTOS PODREMOS

  • Isabel
    Publicado a las 23:33h, 17 septiembre Responder

    A veces la vida nos pone a prueba llevándonos a situaciones límites que nos dejan sin fuerzas para seguir adelante.
    Solo la palabra ahoga, CÁNCER INFANTIL, esa franja que si se traspasa nos lleva al abismo de amargura y tristeza. Pero que al mismo tiempo, nos muestra a pequeños guerreros, héroes en silencio que corren entre tormentas y luchan contra gigantes. Que transforman vidas, enseñándonos a mirar de otra manera. Uniendo fuerzas y familias como AFACMUR que nos enseñan lo que es sobreponerse a circunstancias adversas y traumaticas.
    Que nos gritan que la VIDA no es dura, que sólo hay momentos difíciles y nos empujan a seguir.
    Hoy mi corazón es dorado.
    Hoy veo de manera diferente.
    María José. …………GRACIAS

  • Chitina
    Publicado a las 23:40h, 17 septiembre Responder

    Gran relato hecho con una dulzura sensibilidad y realismo increíble lo has contado tal y como ellos lo vivieron tal y como ellos son. los ha descrito una gran escritora, una gran periodista y una gran familia Hugo Andrésete, Arantxa, Andrés sois un ejemplo a seguir y vosotros sois la luz dorada que hace ver en este día que el cáncer infantil va a desaparecer porque entre todos podremos conseguir ese sueño que el cáncer desaparezca y sobre todo que desaparezca en los más pequeños.
    Gracias por vuestra generosidad al contarlo, y al formar parte de esta gran familia que somos Afacmur

  • María Romero
    Publicado a las 00:24h, 18 septiembre Responder

    Precioso post y preciosa familia.
    Desde afacmur, nos sentimos orgullosos de poder formar parte de la vida de estos pequeños y los suyos. Aunque sean momentos difíciles, siempre nos demuestran que hay que VIVIR el presente con una sonrisa. Un abrazo muy fuerte

  • Pepe ruiz
    Publicado a las 12:18h, 18 septiembre Responder

    Buenos días: gracias doy a La ciencia que con el esfuerzo humano son como hermanos siameses que casi siempre terminan triiunfando.
    El relato es conocido por mí y mi familia y doy fe de La entereza de protagonista y de Los actores principales á sido merecedora de un Oscar para cada uno y para el protagonista día mejor actor y mejor actor revelación y mejor ejemplo.
    Dicho esta y sin querer quitar ni una coma al relato fiel y verdadero añadir que en una menor escala y con los puños cerrados y la saliba entreseca estaban en la retaguardia como batallón de apollo a los Abuelos , Tios y primos de las partes que en las tomas de La película estaban pendientes de su protagonista 🏆💥😘. Hugo

  • Rosa Piernas bachelier
    Publicado a las 12:41h, 18 septiembre Responder

    Felicidades por vuestra grandeza y por Hugo que es un cielo de niño. Un abrazo enorme! Besos!

  • Julio M.
    Publicado a las 16:46h, 18 septiembre Responder

    Enhorabuena MJ por tu post. Describe realmente lo que esa fantastica familia pasò durante años hasta poder ver a Hugo recuperado. La fuerza y union que demostraron, el cariño de todos los que los queremos y, sobre todo, ese niño llamado Hugo que tiene una vitalidad arrolladora han hecho posible que esto estè llegando a un final feliz. Un beso Arantxa, Andres, Andresete y Hugo!

  • Lourdes Albaladejo
    Publicado a las 09:27h, 19 septiembre Responder

    UNA GRAN FAMILIA

    Es impresionante el impacto que causa esta enfermedad en una familia. Son circunstancias muy difíciles. Esta familia es un ejemplo de superación, han conseguido hacer de este momento una excusa para unirse mas, para amarse mas, para disfrutarse mas. Estamos muy orgullosos de formar parte de vuestras vidas, Sois una familia maravillosa.
    Para los preciosos hermanos, HUGO y ANDRÉS, seguid apoyándoos así en vuestra vida, sois más fuertes cuando estáis juntos. Para ANDRÉS y ARANTXA, ojalá todo el mundo tuviéramos vuestra fuerza y espíritu.
    Mi mas sincera enhorabuena a Mj. Rodríguez, porque hay mil maneras distintas de contar las cosas, y la tuya me ha llegado al corazón.

    Espero que este post sirva para encender la esperanza en los corazones de todos, y que las experiencias de las familias que pasan por estos duros momentos ayuden a otras personas que lo necesitan.
    ENCIENDE LA ESPERANZA-ENCIENDE EL ORO

  • Andres Marin
    Publicado a las 23:34h, 19 septiembre Responder

    El agradecimiento es nuestro hacia ti, y seguro que también de mucha gente que lo ha leido y ha visto lo claro , bien redactado y sobre todo con el cariño y tacto que has tocado este tema. Sabes que te apreciaba mucho, pero ahora te quiero muchísimo más. Te animo a seguir contando historias de la vida real que muchas veces pasamos de largo sin detenernos a pensar en ellas. Ponle voz a la vida, es preciosa y hay que vivirla con mucha felicidad. Muchísimas gracias a todos por vuestros mensajes y muestras de cariño. Eternamente agradecidos.

  • Juanjo
    Publicado a las 08:49h, 20 septiembre Responder

    Juanjo

    Primero felicitar por este gran artículo y trasladarte que mensaje más lleno y hace reflexionar muchísimo , felicitar a esta gran familia tan unida y decir que suerte tengo el haberme cruzado con ellos en mi camino como decía Cristóbal Colón El mar dará a cada hombre una esperanza , como el dormir le da sueños eres un crack Hugo

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